A seguito di numerose richieste di nostri associati nei prossimi giorni verrà aperta ufficialmente una pagina su Facebook dove poter scambiare giornalmente quattro chiacchiere tra simpatizzanti, amici e malati di mastocitosi.

Il blog dovrà mantenere sempre la sua funzione di puro e semplice intrattenimento, e quindi NON si sostituirà a questo Blog  di carattere più “serio”, dove da tempo i malati si conoscono, raccontano le loro esperienze e si scambiano informazioni sulla malattia.

Nella pagina Facebook NON sarà ammesso parlare di farmaci, medici, ospedali in modo esplicito e diretto: i post che verranno considerati “pubblicitari o propagandistici” verranno rimossi dai mediatori così come i post di qualunque natura che verranno considerati offensivi o inopportuni.

In rete sono già presenti altri blog sulla mastocitosi: noi invitiamo tutti gli iscritti a partecipare anche al nostro, in quanto la malattia che ci accomuna è la stessa e solo noi malati possiamo capire i nostri problemi, i nostri stati d’animo e d’umore, le nostre ansie e preoccupazioni.

Insieme… più siamo e più contiamo, riprendendo un motto comune.

Ciao a tutti

Sono appena rientrato da Pescia “nuotando” sulla Cisa sano e salvo e vorrei scrivere due parole sulle giornate trascorse assieme a voi.

A mio parere e dai commenti “a caldo” che ho potuto ascoltare, mi sembra che il convegno si stato un successo: particolarmente apprezzata la partecipazione dei relatori, ottima la logistica e l’organizzazione, entusiasmante il clima che si è creato sia tra i ”vecchi” che i nuovi adepti.

Anche cercando di essere critico non riesco a trovare qualche difetto, quindi lo chiedo a voi:  vi sarei molto grato se gentilmente in questa sezione scriveste i vostri commenti, giudizi, sensazioni e sopratttutto critiche e suggerimenti in  modo da farne tesoro per le prossime “avventure”.

Ancora un grazie a tutti voi che avete partecipato così caldamente numerosi.

Paolo

Ciao a tutti
Do un occhiata al sito praticamente tutti i giorni, ci vanno pochi minuti da casa dall’ufficio…alcune volte mi è capitato anche da casa di amici. Paolo lo tiene accuratamente aggiornato in modo esemplare infatti oggi domenica, è uscita la lettera di Carolina pubblicata sul Messaggero………una lettera commovente che fa pensare molto, all’indifferenza all’egoismo al menefreghismo. Mi fanno pensare molto anche le tue parole Paolo, “del nascondersi dietro i soliti luoghi comuni” ho incontrato molte persone nascoste dietro quell’ipocrisia,il più abbietto si dimostrava anche più comprensivo
Amici ASIMAS e NON, vi lancio la proposta di parlarne qua sul blog…..dell’ingiustizia del finto BUONISMO (così irritante) o di quei volti smarriti che ci siamo abituati a vedere quando parliamo di mastocitosi!!!!!!!!! PATRIZIA

 Non può mancare questo argomento di discussione, soprattutto al bar.

Io porto un primo contributo, sempre per rimanere in tema al mio lavoro: le donne_informatiche.

Ciao a tutti

Paolo

Ciao a tutti,

per inaugurare questo Blog vorrei proporre un argomento di discussione che in tutti i contatti telefonici che ho avuto con altri malati come me riesce sempre a lasciarmi perplesso: la diagnosi, cioè come ciascuno di noi è pervenuto alla diagnosi di questa malattia. 

Io vi racconto la mia storia, che è molto simile a quella di tante altre persone.

Premessa: anni fa (1988/90) ho avuto i primi sintomi di intolleranza all’aspirina (acido acetilsalicilico), ma i due “ricoveri” in ospedale (dermatologia) non hanno dato nessuna diagnosi (ne sospetto).

Solo dopo alcuni anni (2002!) sono iniziate a comparire le tipiche macchie in corrispondenza ad un primo gruppo di sintomi  (e di fastidi): prurito, arti freddi, tremori, ecc.

Un primo medico mi ha sbagliato completamente la diagnosi … mettendomi in uno stato di “terrore”: ho passato alcuni giorni dove l’ansia si mischiava alla paura (per una errata diagnosi infausta!)  fino a che ho avuto l’appuntamento con il miglior dermatologo del lombardo-veneto (così lui si definisce scherzosamente, ma io posso confermare che è veramente bravo!) che mi ha finalmente fatto la diagnosi corretta, confermata successivamente da una biopsia cutanea, ed in seguito (2006) dal dosaggio della triptasi sierica.

Avere una diagnosi è di fondamentale importanza per un malato: innanzi tutto per conoscere la propria malattia, comprenderne le forme e gli aspetti, le modalità di cura e di controllo, e soprattutto per imparare a conviverci, ad affrontare quotidiamente le difficoltà e …perchè no, gli handicap che la malattia provocano.

Sicuramente l’informazione migliora l’approccio alla malattia e, soprattutto, migliora la componente psicologica, che riveste un ruolo di fondamentale importanza. 

Buon ferragosto a voi tutti

Paolo

Vice presidente ASIMAS

In questa sezione discuteremo della mastocitosi nei bambini, raccogliendo testimonianze e scambiandoci pareri, informazioni e suggerimenti.

Vi ricordo che NON e’ un sito gestito e moderato da medici, ma chi scrive generalmente è un malato che convive da anni con questa forma di malattia.

Per informazioni mediche il sito di riferimento è quello della RIMA – Rete Italiana Mastocitosi www.mastocitosi.it

Grazie per la collaborazione

Paolo

In questa sezione discuteremo di noi, della associazione, di quanto si è fatto, di quanto stà facendo e di quello che si potrebbe fare.

Tutti i consigli, i suggerimenti  e le critiche sono sempre graditi perchè in ogni caso ci aiutano a crescere.

Grazie per la collaborazione

Paolo

In questa sezione discuteremo della Mastocitosi Cutanea, raccogliendo testimonianze e scambiandoci pareri, informazioni e suggerimenti.

Vi ricordo che NON e’ un sito gestito e moderato da medici, ma chi scrive generalmente è un malato che convive da anni con questa forma di malattia.

Per informazioni mediche il sito di riferimento è quello della RIMA – Rete Italiana Mastocitosi www.mastocitosi.it

Grazie per la collaborazione

Paolo

Il bar è il posto in cui si incontra anche solo per 5 minuti, un aperitivo, 4 chiacchiere e via.

Questa sezione è riservata allo … svago: battute, storielle, curiosità, … e tutto quello che può sembrarvi simpatico può essere inserito qui dentro.

Possono essere attività anche spunti di discussione “seriosi”, di tutti i generi: musica, cinema, sport … e chi più ne ha più ne metta, sempre però nei limiti della correttezza e buon senso.

Sono vietati i seguenti argomenti: politica, razza, sesso, violenza e tutto quanto posso offendere anche solo uno dei possibili visitatori.

A tal fine Vi invito a segnalarmi ogni trasgressione per l’eliminazione dell’articolo /commento inadeguato.

Grazie a tutti per la collaborazione.

Paolo

Il blog è organizzato in categorie di discussione, dentro le quali vengono inseriti gli elementi di discussione (articoli).

Ogni visitatore può inserire commenti agli argomenti di discussione presenti o proporre un nuovo elementi di discussione, che verranno valutati ed inseriti dal moderatore del blog.

Per poter partecipare al blog è necessario iscriversi (dalla home page, nella sezione META- Registrati): per gli associati è necessario il inserire nome, numero di tessera e l’indirizzo di e-mail (e si viene abilitati per l’inserimento di articoli e di commenti), mentre per gli ospiti basta il nome e l’indirizzo (e vengono abilitati SOLO per commentare quanto è presente nel Blog). 

Per qualunque domanda inserite una richiesta in questa sezione.

Grazie per la collaborazione.

Paolo